与认知障碍症同行

陈裕丽副教授

近年常在社交平台看到寻找长者的分享帖,除了因为很多网民热心帮忙之外,主要原因是认知障碍症(又称脑退化或失智症)的患者不断增加。虽然认知障碍症并非正常的老化过程,但是其发病风险会随年龄递增,以每年长5岁升幅一倍,因此人均寿命之增长间接导致患者数目上升。香港现有超过10万名认知障碍症患者,根据世界卫生组织2018年的数据,全球现有多达5000万名认知障碍症患者,并且每年新增的案例接近1000万,即平均每3秒就有一新增案例。以这急速上升趋势估算,患者数字于2050年将会大幅增加3倍。由于认知障碍症暂时并未有根治方法,医护照顾都聚焦于如何支持患者及其家人与症状同行。

认知障碍症属于慢性综合症,分为轻度、中度及严重阶段,逐步影响记忆、导向、思考及运算能力、理解力、语言表达及学习能力,左右患者的判断力及自我照顾能力。由此可见,认知障碍症为患者带来的影响跟其他引致身体不适的疾病很不一样,单纯侧重生理上的照顾对患有认知障碍症的人来说并不足够。

全人关顾全家照顾
试想像当你去到一个陌生的环境,言语又不通时,相信很多时都会感到惶恐不安,假如这时有位陌生人来跟你打交道,你的表现定必有所戒备。患有认知障碍症的人正是由于认知上的退化,令他们每每忘记自己身在何时何地或面对着哪些人,更甚是他们未必可透过语言自如地沟通,情绪控制的能力也减弱,于是他们可能会显得激动,甚或作出带有攻击性的行为,他们这些表现却被标签为异常或不合作,这种对立局面结果可能令患者被孤立,或为了保护他们而将之「禁锢」。

对于认知障碍症患者的照顾应以全人关顾,包括身体机能、心理情绪、社交生活及灵性各方面需要,不以疾病为焦点而是「以人为本」,尝试了解他们的过去点滴,以拆解他们当下行为背后的可能性。记得一次有位挪威的学者分享当地的照顾经验,一间照顾中心花了很多钱买了日本流行用以陪伴认知障碍症患者的机械宠物,未几,中心内数名认知障碍症患者使劲地将「牠们」扭断了,中心职员感到百般无奈,追查后才明白原来这些宠物都是以海豹为造型,而因挪威很多长者年轻时都以捕鱼为生,这几名「破坏者」正是误当这些像真度高的海豹为猎物,习惯地要马上扭断「牠们」的颈项,这分享正好反映,了解每个患者经历及性格之重要,为他们度身订造合适的活动。不过,亦有些患者会因认知障碍症对脑部之影响而出现性格改变,加剧照顾的难度。

认知障碍症所带来的影响不仅患者个人,而是整个家庭。近日电视上有段推广「全城认知无障碍大行动」的短片,片中有一女角笑容满脸地跟同事说她的妈妈当日已经打了十多次电话来叮嘱她回家吃饭,不过她仍觉开心。不知道这短片是想淡化认知障碍症对患者家属的影响,或只是想鼓励大家以正面的态度去面对这些不能改变的情况。不过,研究指出认知障碍症家属照顾者要承受巨大的压力,既要不分昼夜照顾患者生活上的细节,分身不暇,又要学习如何与他们相处了解需要。倘家属仍要兼顾自己的家庭或工作,可说是身心疲惫,这些压力若没有得到适切的处理会引致各种负面情绪,例如易怒、焦虑、寂寞、沮丧、抑郁,甚至引起健康问题。所以,认知障碍症的照顾对象需以家庭为单位,支持家属在体力、护理、情绪及经济等各方面的需要,并协助他们在照顾路上学习及成长。

认知障碍症照顾最具挑战性的地方在于患者的症状及需要会随病情的严重程度而明显改变。及至中晚期时,刚才提及的行为情绪表现都不会再出现,因为随患者的认知能力被逐渐蚕食,慢慢会丧失意识及基本生理能力,引致长期卧床、失禁、进食困难等,这些转变除了引申长期护理之需要,亦常导致许多伦理及法律困局,例如患者的财务安排及晚期医疗照顾的抉择。

智友医社一起同行
临床经验上最常遇到的难题就是当患者的吞咽能力极度退化时应否以导管喂饲,很多时家属都各持己见,在缺乏讨论或不了解患者意愿的情况下作出决定,隐约留下一丝内疚或遗憾。换言之,认知障碍症照顾必须周全地覆盖整个疾病的历程,并且要未雨绸缪,好趁患者还有些许决策能力时,参与关于自己日后照顾的讨论及早表达意愿,以免除日后家属之间为这些决定而引发的矛盾纷争。

由于认知障碍症照顾的复杂性,食物及卫生局联同社会福利署及医院管理局于2017年推行「智友医社同行计划」,以医社合作模式为患有轻度或中度认知障碍症患者及其家属提供小区支持服务。继两年的先导计划后,「智友医社」将由今年起常规化并扩展至全港41间长者地区中心。

有云「工欲善其事,必先利其器」,本学院与赛马会耆智园很荣幸受托为各机构负责此计划约400名专职同工及支持同工,涵盖护士、职业/物理治疗师、社工及福利工作员,提供培训课程以提升相关的专业知识和技能。除了装备员工,本学院亦于去年得到香港中文大学知识转移基金支持制作了一个有关认知障碍症照顾的网页,当中包括:照顾认知障碍症患者日常生活的贴士、如何应对常见的行为和心理症状的短片、让照顾者进行静观练习的录音,以及小区资源。有兴趣了解更多的读者可浏览「与认知障碍症人士同行」网页(www.nur.cuhk.edu.hk/cgv/)。