在香港,每年约有180名0至19岁儿童或青少年被诊断出患有癌症。
常见的儿童癌症包括白血病、脑瘤、神经母细胞瘤和肾母细胞瘤。随着癌症治疗技术与护理方法不断进步,儿童癌症的5年生存率可高达85%以上。因此,儿童癌症康复者数量也在持续增加。
然而,战胜癌症并不一定意味着一切都能恢复正常。对于儿童或青少年癌症康复者来说,接受不同癌症治疗,包括化疗、放射治疗、手术或骨髓移植等,虽然能有效缓解病情,但同时亦可能要承受治疗带来的副作用或后遗症,如心血管问题、记忆力和注意力下降或增加患其他类型癌症风险等。这些不良后遗症,加上康复后面对的身心问题,如容易疲劳、害怕癌症复发、担心学业成绩、害怕因长期住院而被同辈排斥等,都会对他们构成莫大心理困扰。
虽然有些患者在接受疗程后适应良好,并在抗癌路上找到新的人生意义,但仍有一部分人会因治疗副作用及后遗症而产生负面情绪,甚至出现焦虑和抑郁症状,严重影响他们的生活质素。
一项本地研究指出,大约50%的9至16岁儿童或青少年癌症康复者均出现抑郁症状。
此外,癌症不仅影响年轻患者本身,还会影响他们父母。就父母而言,除了担心孩子的病情,他们还要面对家庭变化和经济压力带来的困扰,导致生活质量下降。而事实上这并不罕见,因为众所周知,在家庭中孩子和父母相互影响,牵引着彼此情绪。因此,了解儿童或青少年癌症康复者及其父母在抗癌期间的经历、挑战和心理需求非常重要,有助于制定适切干预措施以改善他们的心理健康和生活质素。
心路历程
香港中文大学那打素护理学院最近进行了一项光声研究(photovoice study)。光声研究是一种参与式行动研究方法,参与者通过拍摄适合研究主题的照片并配上文字,继而在后续访谈中分享他们的观点、感受和经验,让研究人员深入了解特定主题,并针对问题和需求制定有效解决方案。
在雅丽氏何妙龄那打素慈善基金会资助下,我们的研究团队在儿科癌症诊所招募了20名儿童及青少年癌症康复者及其父母,利用光声研究方法探索他们的抗癌经历。研究团队要求各参与者拍摄10张反映其经历的照片,并对每张照片加以描述,以及回答研究人员提出的一些问题;然后邀请各参与者接受访谈,以便更深入地了解他们的心路历程。
在研究过程中收到很多照片都令人印象深刻。这些照片都是儿童及青少年癌症康复者战胜癌魔的印记,反映了他们康复后仍保持积极态度生活的一点一滴。其中一些作品记录了康复者病愈后重返体育界、代表香港参加国际比赛并成功获奖的历程;还有些照片是康复者和家人一起参与义工服务、回馈社会时拍摄;另外亦有人拍下自己取得优异成绩的学业成绩表。在后续访谈中,这些康复者纷纷表示,他们了解自己过去有不一样的经历,纵使他们当中有些人仍然饱受癌症治疗后遗症影响(如容易疲劳、下雨天关节特别疼痛等),但他们都明白珍惜生命和活在当下的重要性,因此在康复后都积极面对生活。甚至有人向研究团队表示,他们现时正努力学习,希望将来成为医护人员,帮助及医治癌症儿童,届时会以他们自身经历来鼓励患者。另一方面,他们非常感谢父母对他们无条件的爱、付出及陪伴,表示会更加孝顺父母,以回报他们的养育之恩。
至于儿童及青少年癌症康复者父母们发给我们的照片及描述,则令人慨叹为什么上天给这些年轻家庭如此大考验、开如此大玩笑。
鼓励他人
他们的作品虽然流露出在陪伴孩子抗癌过程中的无助和挣扎,但同时令人感受到他们竭尽所能陪同孩子一起打赢这场仗的决心。其中有的相片是为患者预备食物时拍摄,反映了他们对孩子无微不至的关怀;作品当中还有些与医护人员的合照,表达了对其心存感谢。在孩子罹患癌症期间,父母少不免也会有感到犹豫和恐惧,包括担心失去孩子,或害怕不幸事件会接踵而至。但很快地这些家长们都能够调整情绪,因为他们明白自身的负面感受会间接影响孩子身心健康。
有不少癌症康复者父母在进行访谈期间分享了他们的座右铭:如「要相信医疗团队会为孩子提供最合适治疗」、「要放低负面情绪」、「学习接纳,坦然面对」、「只要咬紧牙关,便可迎难而上」等。团队希望是次研究结果,不仅能让儿童及青少年癌症康复者及其父母回顾他们在抗癌期间的心路历程,还能以他们的抗癌经历支持和鼓励其他同路人。