李女士一直低着头不发一言。原来有钓鱼人士留意到她推着载有一位老先生的轮椅在码头徘徊了数小时,心生怀疑而报警。
警员到来查问,李女士跌坐在路旁哽咽着,似是有口难言。家人长年累月担起照顾责任早已不胜负荷,社会上很多对照顾责任的谬误更成为了最后一根稻草。
谬误一:照顾责任代表要自我牺牲?
其实这些年来,李女士经历的辛酸可不比年迈患病之父亲少,可惜她的付出并未得到身边人支持。李父数年前中风,虽然康复尚算理想,但却出现了口齿不清及词不达意的情况。每天下班后,李女士会先赶到父母的家为他们处理家务后才放心回家。她丈夫常埋怨她只顾两老而忽略了自己的家庭,她的上司及同事亦经常会揶揄她拒绝加班。
根据本港《照顾者喘息需要研究》调查结果,本地照顾者每星期的照顾时数平均达62小时,远高于其他地区的照顾者以及港人每周工时中位数(40小时)。照顾工作不单止是体力劳动,还会造成精神压力,生理和心理相互影响。根据世界卫生组织对健康的定义,健康不只是没有疾病或不虚弱,更重要的是在身体、精神及社会适应上有完好状态。可是当面临疾病威胁,大家的注意力多集中于改善患者健康,又有谁会察觉到在背后默默支撑着的照顾者之须要?
谬误二:放弃治疗等同放弃照顾?
李父近月反复因脚肿及气促而入院,医生指其心脏衰竭情况愈加严重,着他们一家商量有关晚期的照顾。当晚从医院接过父亲回家后,李女士与家人讨论医生提出的问题,然后忆述父亲曾表明期望「死时安安乐乐,不要受苦」,她哥哥听后即嘲讽她是因为不想再照顾父亲,所以才会放弃治疗机会。李女士感慨自己一直在照顾者岗位上都任劳任怨,不明白为何会被哥哥误解。其母亲却鉴于传统「重男轻女」观念,认为应由儿子为丈夫作决定,不敢多加意见。
其实在医生带出这话题前,李女士早已留意到老父的精神及胃口每况愈下,看着他日渐消瘦的身躯时自己都会不期然眼泛泪光。面对哥哥这次指控,她未有怀疑自己的立场,因为她深信尊重及维护父亲意愿才是真正尽孝的表现。相对于单是延长寿命,她认为更重要的是能够与父母家人好好享受余下日子。
主诊医生的提醒让李父一家人可及早打算,可是单靠李女士作沟通桥梁并不理想。诚然,在为晚期照顾作准备时会涉及医疗、护理、法律各方面知识,如果再加上家人各持己见,照顾之路就更难行。如欲了解更多关于晚期照顾的资讯及服务,欢迎浏览「『吾』可预计」教育网站 (https://acpe.cuhk.edu.hk)。
谬误三:「安乐死」是唯一出路?
尽管这些年未有得到家人体谅,李女士仍一直逆来顺受,不过这一次「哑子吃黄连」的感受真令她有点心灰意冷。这天,她用轮椅辅助老父来到海边散步。清风送爽却带不走她心中闷气,她脑海突然闪出了同归于尽的念头。即使深知这是未能解决问题核心的下下策,却又感苦无出路,孤立无助的情绪冲昏了头脑。
近年来,涉及照顾者与被照顾者的自杀或谋杀案于本港、日本、台湾等地区都时有所闻。社会上有时会因此涌现倡议安乐死合法化之讨论,究竟这「处理方法」是否对正了问题症结所在?加拿大自2016年开始立法容许末期病患者寻求医疗协助死亡,至2021年将「受惠者」扩展到其他不能缓解及不可接受之残疾或衰退。但若仔细分析个案细节,不难发现有些是因未有适切照顾服务配套,让患者及家人在无可奈何下选择这绝路。
喘不过气
全港大约有112万名照顾者,像李女士因长期承受巨大压力而导致「过劳」(burnout),即身心俱疲及耗竭状态的在这都市内并非冰山一角。我们团队现正进行的研究发现大约25%照顾者表示自己承受中至高程度的压力和抑郁情绪;更有三分之一感到中度至极度严重焦虑;照顾者的压力分数亦随照顾时数增长。有照顾者亦直言感到「前路茫茫,压力快要爆煲」,令人堪忧。再加上这几年疫情肆虐,很多照顾者为避免感染而少有外出,长期困于四道围墙内,更易会被压得喘不过气来。
踏出第一步
与此同时,照顾者也有较高风险患上心血管代谢疾病,即包括大家耳熟能详的高血压、糖尿病、心脏病和中风等。我们研究结果亦显示约两成照顾者之血糖已达早期糖尿病的水平;更有超过一半的血脂高于标准。细问之下就发现他们生活习惯都受照顾责任影响,例如作息不定时、未有注意饮食、缺乏个人社交生活或运动时间等。然而,大部分照顾者都忽视了自己的健康,不少照顾者过往都未曾接受过身体检查,即使家中已备有血压计、血糖机等仪器都未有自我进行监测,还是在参与是次研究时才惊觉自己身体已出现警号。
作为照顾者的你,请先好好照顾自己,因为拥有健全身心,才能避免自己亦成为病患。
承蒙和富慈善基金的支持,我们现正免费为照顾者提供全面身体及精神健康评估,检查项目包括以全自动视网膜影像的人工智能科技(ARIA)推算中风之风险,以及血糖、血脂检测。如有兴趣参与,请立刻以WhatsApp +852 4449 3949登记(名额有限)!如果你身边有认识的人正肩负着照顾者角色,希望你可以多主动关怀及聆听他们的心声,鼓励他们多关注健康。欢迎大家追踪我们的脸书和IG(账号:身心关注「早」)以获取更多有关身心健康的资讯。