孩子患癌可说是父母的一大噩耗!即使现今医学科技发达、治疗先进,癌症仍然是儿童的第二号杀手。年纪小小,已须接受一连串入侵性治疗,不但孩子身心受苦,父母陪伴在侧也绝不好受,他们所承受的压力实在不少。
不少父母曾说,确诊孩子患癌犹如晴天霹雳,随后的治疗更令他们身心俱疲,可说是他们人生最大压力的时间。要照顾患癌的孩子一点也不容易,究竟如何配合治疗?日常饮食如何?父母为此感到压力很大,并感到极度忧虑和抑郁,严重影响心理健康。
最近一项调查指出,癌症儿童父母的三大需要包括疾病和治疗资讯、心理和灵性,以及资源的支援。
在疾病和治疗资讯方面,父母最需要认识该种癌症及其适用的治疗方法,以及在照顾孩子方面的知识和经验。随着病情或治疗进入不同阶段,父母可能需要更清楚知道如何避免复发、康复进展如何,以及如何重新融入校园和社区生活。患病的过程中,孩子的日常饮食注意事项和营养须知都是父母至为关心的。
在心理和灵性方面,父母认为「过来人」和「同路人」分享经验是最可贵的,可汲取照顾孩子方面的知识,也能有效纾缓心理压力,感到被关怀和支持。此外,除了医护人员的关心不可少外,宗教对心灵的安慰和支援也很重要。
至于资源方面,父母认为政府和社区的支援和经济支持十分有限,无疑令他们百上加斤。
要支持癌症儿童父母渡过难关,就须针对他们的需要来提供适切的方案。随着资讯科技的发展,网上平台可以是最为简单方便的渠道,可为父母提供各种癌症的资讯,以免他们四出奔走寻找资料,释却他们的疑虑。
此外,癌症互助组织的角色也是举足轻重的,医护人员可为父母提供相关的组织资料,让父母定期参与其中。父母可在组织抒发心中郁结和难过,也可获取「过来人」的支持。这些社区上的支援可为父母打下强心针,使其更积极面对孩子的治疗和照顾,重燃对人生的希望。