陈女士3年前中风,因为行动不便及自理能力下降,需要到安老院接受照顾。这半年来,她经常没有胃口,身形明显日渐消瘦,亦两度因为发烧而被送到医院诊治。检查发现她的吞咽功能退化,所以食物容易跌进气管引致「吸入性肺炎」。医疗团队提议从她的鼻腔插入一条胶管直达胃部用作传输营养奶。
陈女士的丈夫及女儿听到这情况后都不知所措,可是陈女士的认知能力近年每况愈下,有时亦难以理解对话内容,更遑论要她自己做相关的医疗决定。
丈夫对于这个提议非常抗拒,他知道太太向来嘴馋,假如太太此后不能再进食,对于她会是何等的煎熬。女儿明白父亲的顾虑,但似乎即使万般不愿,也已别无他法……
对于陈女士来说,插鼻胃喉管喂养的方案似乎没有马上将问题解决,反而是噩梦的开始。喉管虽幼,其所引致的不适大概也不好受。自从插入喉管后,陈女士每分钟都是在尝试把它拔出。为了避免因不断重复插喉对食道所造成的创伤,护理人员迫不得已为她戴上护手套,防止她再乱抓。她的鼻子也因为对黏贴喉管的胶布敏感而脱皮。而事实上,这导管没有减低她感染肺炎的风险。相反,她因为对乳制品之不适应而经常会大便稀溏,刺激到臀部皮肤又红又肿。
家人每次来看望时也心如刀割,默默祈盼着她可以康复起来。陈女士的二姐有次于探访回家后就跟自己的女儿说:「要是我以后像姨妈这般情况,你千万可不要这样折腾我。」听到母亲这样的话,女儿不知该如何应对,急忙答:「大吉利是!不要说这些。况且我不想被人误以为没有尽照顾的责任。」这回应没有让她释怀,反而更令她担心女儿未能读懂她的心意。
世界各地的研究都发现家属与病人对治疗意愿的一致度偏低,更有趣的是,当要换转角色去为同一治疗作决定时,家人往往会推翻自己先前代病人所作的决定。换言之,他们并不想接受相同的待遇。这分歧大可归咎于不同角色立场所致。家人在代作决定时会受到各项外界及内在因素影响,例如社会文化价值观、家人之间的意见、照顾者身份的包袱及对病者、病情及治疗的了解程度等等。从临床经验所见,在缺乏事前沟通之下,不论结果如何,家人少不免都会怀疑自己所作的决定,内心不期然夹杂着愧疚及悔恨。
趁清醒先说明想法
我们都会为各样事情作规划,而为生命末段之照顾作计划被称之为「预设照顾计划」(Advance Care Planning,有时简称ACP)。计划之主要目的是让当事人分享自己对晚期照顾的看法。内容覆盖甚广,除了会厘清晚期照顾目标,讨论还可涵盖长期护理的安排、「预设医疗指示」及「持久授权」的订立,以及未了心愿或心结。
我们团队历年来针对这理念进行了多项研究及社区推广项目,当中曾有参加者认为这是不着边际的空谈,因为没有可能预测到健康的变化,所以感到犹豫不决。其实这不确定性不正好反映计划的重要性吗?既然再资深的医生及再先进的医疗仪器也不能准确推算明天和意外哪个将先发生,「活在当下」的概念是否可演绎为:把握今天自己尚清醒时,事先说明自己的想法?
另外,亦曾有医护人员担心病人的意愿可能会随时间或情景之转变而飘忽不定,认为预早讨论的内容难以作准。
诚然,要在生命中作「断舍离」从来不易,既然如此复杂,不就是要给患者及家人多些时间去消化及思考吗?而非只以鸵鸟心态逃避讨论。像以上故事内的主人翁,因为错过了表达对日后照顾意愿的机会,令家人背负着代作决定的沉重压力。
全球多国,例如英、美、加、澳、新加坡等,已经开展了推动「预设照顾计划」的社区教育及专业培训。食物及卫生局于两年前亦就着「晚期照顾」进行了公众咨询,结果显示社会对自主晚期照顾的认受性已渐趋成熟,所以政府亦正筹备为「预设医疗指示」立法,相信此举将加速本地「预设照顾计划」相关服务及配套的发展。
爱与责任并非对立
或许大家会问这「预设照顾计划」跟文章开端所提及的例子有何相干?即使陈女士像她的二姐一早向家人表明自己于晚期照顾时不愿接受鼻胃管喂养,结局会有何分别?其实,现今的晚期照顾有医疗化的情况。在健康出现问题时,我们总尝试找一些治疗去处理,然而内心又会明白到不是所有健康问题都可被根治。因此,计划中的沟通过程会提供一个平台全方位了解患者于晚期照顾在生理、心理、社交及灵性各层面的关注点。
在这「纾缓照顾」(palliative care)的理念中,人被视作为一个整体,而非只由各个器官组合而成。当中「舒适喂食」(comfort feeding)的照顾手法就是针对吞咽功能下降的情况。受训的照顾者会仔细为患者喂食,着重过程中的互动交流而非进食份量,希望患者仍可享受进食的乐趣及照顾者的陪伴。无可否认,这过程会比直接将营养奶灌入胃内需要更多时间及耐性,但这才是确切地回应面对生命晚期人士的各方面需要。
其实,中国文化的典籍早已记载了照顾的精髓。在《论语·为政》当中,孔子解释「孝」时说:「今之孝者,是谓能养。至于犬马,皆能有养。不敬,何以别乎?」这一比喻提醒了我们照顾的核心价值实为尊重个人自主照顾的权利并敬重他们的意愿,这比单单确保温饱更为重要。