每年3月的第二个星期四是世界肾脏日,旨在藉各种推广活动宣传肾脏健康讯息,加强社区及社会大众对肾病患者(下称肾友)的关注。
去年世界肾脏日提倡加强对肾友的支援,帮助他们积极投入正常生活。这理念正好与我们团队的研究成果完全吻合,指出「好好共活」是管理肾病的重要指标。
肾脏是一个重要器官,位于腰部后方两侧,大小大概像拳头。虽然体积不大,肾脏可是肩负重任,除了制造尿液以排毒外,更负责产生不同激素,这些激素的主要作用在于控制血压、维持血液及骨胳健康、调节水份与电解质平衡,可谓人体的「大内总管」。可想而知,一旦肾脏出现问题,身体不同机能均会受到影响。肾病患者往往会出现蛋白尿、疲倦、食欲不振及浮肿等症状,但此等症状在肾病初期并不明显,因而容易被忽略而演变成肾衰竭。
投入日常生活
患有肾衰竭的肾友,其肾功能通常只剩约15%,令毒素积聚,有时甚至无法排尿。虽然部分肾友有幸接受肾脏移植,但大部分仍要依靠腹膜透析(「洗肚」)或血液透析(「洗血」)治疗来维持生命。这些治疗虽能帮助患者「洗走」毒素和过量水份,但无法代替肾脏其他功能,肾友仍然备受各种症状困扰。另外,肾友须长期接受每周十多个小时的透析治疗,对日常生活及工作就业造成严重影响。因此医护人员和学者除了专注于研发治疗方案外,也积极透过科研实践来提升肾友的生活质素。严重的肾病会影响生活各个层面。我们早前进行了一项研究,探讨肾友在身心社灵各方面所面对的不同挑战。受访肾友表示,疲倦及浮肿等症状令他们体能和活动能力大大降低,因而需经常留家休息。肾病治疗亦会妨碍他们参与社交活动,例如消闲娱乐、亲友聚会等,不少肾友要减低工作量甚至离职以专心养病。种种生活限制为肾友带来不少心理压力,增加对前景的忧虑。由此可见,肾病不只是身体出现毛病,也伴随着许多生活上的困难与不便,令肾友无法全情投入日常生活。
早前,来自全球七十多个国家的专家与患者,一同就提升肾友生活质素订下多个目标。让我们来看看各方要如何携手实现这些目标,支援肾友与肾病好好共活。
目标一:积极治疗控病情
正如前文所说,许多肾友须定期接受透析治疗。透析治疗自上世纪七十年代引进香港后,大大改善了肾友的存活率。随着技术的不断进步,肾友除了可在家居进行的腹膜透析及在透析中心进行血液透析外,近年合适的肾友经过培训,并安装家居透析机后,可在家中利用透析机及透析器(「人工肾」)为自己进行血液透析。此举除了能增强肾友对病情的掌控感,亦令他们在时间安排上更具弹性,有助他们重新融入正常生活。不少「家居洗血」的肾友可以照常上班,并在医护人员协助下更灵活地按照自己需求计划治疗方案。
正所谓「预防胜于治疗」,早期的肾病患者可以透过改善生活习惯来延缓病情,推迟接受透析治疗的需要;亦要保持均衡饮食,特别是减低盐份吸收,以减轻肾脏的负担。此外,戒烟可以改善血压控制,有助保护肾脏健康。由于部分药物成份可能影响肾功能,肾友不宜随意服用非处方药物或中药,并必须遵从医护指示用药。倘若服药后出现不适,应立即求医。
目标二:赋权自强共守望
有别于以往由医护人员主导的医疗护理模式,现今的医疗系统提倡「赋权自强」,鼓励患者实际参与每一项影响其自身健康的决定与行动。这种强调自我管理的模式,有助肾友认识肾病及其照顾方法,增强他们自我控制病情的信心,并鼓励他们主动与医护人员及社区人士保持紧密联系及寻求支援,达致「患者自强」。
我们的研究发现,这种赋权自强的自我管理模式,能有效地帮助肾友面对病情。在医护人员的指导下,肾友不但掌握了在家中应对不同健康问题的技能,更透过参与肾友互助组织找到同路人,互相交流经验及分享有用的健康资讯,建立互助支援网络。为了提升肾友的自我管理能力,我们提倡善用资讯科技,例如手机应用程式及遥距咨询服务,为居家肾友提供即时支援。我们亦鼓励肾友积极参与互助组织活动,扩大互助支援网络,与更多患肾病的同路人守望相助。
目标三:身心症状齐关注
我们发现部分肾衰竭患者饱受各种症状困扰,平均感受到多达9至11种症状,当中包括疲倦乏力、皮肤痕痒等。现时的处理方法有几种:一)透过透析治疗排走毒素,减少相关不适;二)利用药物改善身体机能,减轻症状;三)注意生活习惯,避免引发症状(如减少摄取磷质丰富的食物);四)使用其他非药物疗法。
然而除了身体出现症状外,肾病亦引发许多情绪问题。在我们的另一项研究中,约三分之一的肾衰竭患者出现严重抑郁、焦虑等情绪病症状。数据显示这些症状不但降低了他们的生活质素,也会影响病情。因此,要妥善控制症状,身心缺一不可。有见于华人患者普遍较少谈及自己的心情,我们建议肾友要积极表达自己的感受,亲友亦应对他们的情绪多加留意,以便需要时能够尽早寻求心理支援。
目标四:生活配合减影响
肾病及其治疗对生活的影响无可避免。一些生活上的配合如调节饮食等,均有助肾友应对这些影响。有不少肾友表示,患病带来的额外支出和工作转变,是他们面对的最大难题。我们粗略估计,约六成肾衰竭患者家庭收入低于贫穷线,就业率则只有两成。文献更显示,财政困境与肾友的健康息息相关,低收入与失业均被列为加剧肾病症状的主因。现时肾友可透过医务社工,申请政府或慈善团体提供的经济援助,津贴部分治疗开支。然而,我们认为援助金只能解决燃眉之急,肾友须在治疗与生活上为未来作好准备,例如善用有限收入、储备应急基金应付突发开支等。我们期望可为肾友提供理财教育,教导他们基本理财概念,让他们了解自己的财政状况,从而作出适当安排及长远规划,以应对巨大且漫长的挑战,实现「与肾病好好共活」的目标。