医疗技术不断进步和癌症治疗突破,使得儿童癌症存活率得到前所未有的提高。然而,儿童癌症及其治疗会对幸存者的身心健康产生长期不良影响。儿童癌症的两种主要类型是血癌和实体肿瘤。有证据表明,实体瘤比其他癌症有更多后遗症和较低存活率。特别是,脑瘤幸存者有更多负面身体和心理后遗症,严重影响他们的生活质素。
儿童癌病基金指出脑瘤是最常见的儿童肿瘤,香港每年约有20至30宗新症。即使这班患脑瘤儿童得以幸存,他们都要面对一定困难。到底如何帮助他们?值得深思。
与其他儿童癌症幸存者不同,儿童脑肿瘤幸存者可能会因肿瘤及其破坏性和侵入性治疗造成神经损伤,引致神经认知功能受损,包括智力发展和注意力、工作记忆、处理速度和执行功能受损。不幸的是,这群病童的康复跟进,主要集中在医疗保健上,包括检查肿瘤是否受到控制、是否有复发迹象等,但对这弱势群体所经历的心理和神经认知后遗症,往往无意中被忽略。因此,医护专业人员必须采取干预措施来改善或减轻他们于治疗后出现的后遗症,并增强他们的心理健康、神经认知功能和生活质素。
进行强度体力活动
一些干预措施,例如社交网络支持小组,以及身、心灵复健治疗、音乐治疗等,都可以促进儿童脑瘤幸存者的心理健康。此外,大量证据表明,进行中等至剧烈强度的体力活动,有助于改善癌症治疗相关的不良影响,并促进儿童癌症幸存者的心理健康和生活质素。我们先前的研究指出,历奇训练可有效减少癌症相关疲劳,提高生活质素,增强病童的身体活动自我效能和参与体育活动的动力。但由于历奇训练必须在配备探险及体验式学习训练设施的营地进行,对于孩子们定期参加来说可能不够灵活方便。此外,与白血病或淋巴瘤幸存者不同,脑肿瘤幸存者可能存在身体缺陷,限制了他们从事较剧烈体力活动的能力。上述干预措施的可持续性尚不确定,因为缺乏追踪这些干预措施对参与者结果的长期影响之纵向研究。最重要的是,缺乏有效的干预措施来改善儿童脑肿瘤幸存者的神经认知功能。
研究音乐训练效益
音乐训练愈来愈多地用于提高阅读困难儿童的阅读技能和学业成绩,并促进儿童的认知发展。我们团队进行了一项随机对照试验,研究音乐训练对华人儿童脑肿瘤幸存者的心理结果和生活质素影响。当中有60名年龄在7至16岁的病童参与了这项研究,其中30名参与者接受了音乐训练,另外,30名参与者接受安慰剂干预。结果显示,在12个月的追踪中,与接受安慰剂介入的参与者相比,连续52周接受每周45分钟音乐训练的,其忧郁症状明显减少,自尊水平更高,生活质素也更好。
我们团队与香港理工大学护理学院钟爱群助理教授,随后进行了一项关于音乐训练促进儿童脑肿瘤幸存者神经可塑性的可行性研究。我们邀请了40名7至16岁的病童,接受为期一年的每周45分钟音乐训练。在这项测试前和测试后的研究中,音乐训练被发现是可行的、可接受的,并且在减轻神经认知后遗症方面具有潜在功效。然而,音乐训练是否有效,并且可应用于临床,以改善儿童脑肿瘤幸存者的神经认知功能、注意力、处理速度和执行功能,仍需要进一步、更严格的实证研究。
面对极多后遗症状
总结,儿童脑肿瘤幸存者往往比其他儿童癌症幸存者有更多负面后遗症,这可能会严重影响他们的学业成绩,并限制他们进行日常活动(包括学习和玩耍)能力。而肿瘤引起的神经系统损伤导致的神经认知功能障碍及其治疗,给儿童脑肿瘤幸存者恢复正常生活带来了巨大挑战。医护专业人员迫切需要超越日常角色和职责,与非营利志愿组织建立多元化专业团队合作伙伴关系,以开发和评估可行、有效、适当和可持续的干预措施,以改善和优化病童的神经认知功能。
未来的研究应优先考虑为这一独特人群提供个人化支持服务。实施幸存者计划,提供长期后续行动,以满足这一弱势群体的具体需求,将是改善他们治疗后福祉,并促进他们重新融入社会的方式。毕竟,在他们从接受治疗到生存关键时期,以及漫长而艰难的癌症旅程每一步中,给予他们成长的希望和战斗的力量至关重要。