香港中文大学与香港社会服务联会合作，进行了一项关于本地晚期照顾的研究，访问20位在过去一年经历丧亲之痛的家庭成员。 他们的分享，揭示照顾病危亲人时所面对的种种挑战，不仅反映出本地晚期照顾的不足之处，也突显了推动「默认照顾计划」（Advance Care Planning， ACP）的迫切性。

今次研究中的受访者经历，大致可分为3个阶段：疾病诊断期、病情恶化期及生命晚期，每个阶段都带来以下不同的需要与困境。

诊断期沟通困难

在诊断期，许多家属表示未能具体了解病情进展及预后。 即使直接询问医生，得到的往往是委婉地回应「难以说准」，令家属无法及早安排，甚至在病人病情严重之际，沟通亦未有改善。 有受访者表示：「病房内没人告诉我发生什么事，究竟应继续等、先回家、或找其他家人来探望？ 我又不敢问，那些医护人员都很忙，不敢骚扰他们。」

另有受访者误以为父亲在院舍时情况稳定，结果错失了与父亲道别的机会，加深哀伤与遗憾。 他说：「直至现在我仍在想，应可处理得好些。」可见医护前线团队含糊的表达、未有即时交流信息，都令到家属束手无策。

恶化期支持不足

面对亲人病情恶化，家属往往感到措手不及。 一位照顾患有脑退化症父亲的受访者说：「我们并非医疗专业，不懂如何判别情况，是否需要送院？ 病人是否危险？」她曾在父亲拒绝进食之时，仍照样给他注射胰岛素，导致父亲血糖过低险些送命，事后医护人员的指摘令她深感内疚。

另一位受访者分享类近经验：「我完全没有接触过爸爸患的这种疾病，但只有我一个人负责照顾，他刚插胃喉时，病情有什么转变也会很担心，其实我不想送他去医院，因为每次在急症室轮候要等10个小时以上，但我不懂得处理，只能不断送他去医院。」许多受访者亦表示，不知道有需要时可向谁求助。

在病情恶化期，照顾者的压力最为沉重，支持缺口更加明显。 有受访者表示，在家人晚期极之需要个人护理支持时，要慌忙找老人院安排住宿，认为医院不负责任。 其中一位受访者说：「老人家住院期间长期卧床及被约束，令他『手软脚软』，然后就被仓卒送出院。 有为我们想过吗？”

晚期 徨徨迷惘

到了患者的生命晚期，家属面对治疗选择时更感到迷惘。 有受访者分享：「妈妈的癌症扩散，整日迷迷糊糊，我们都不知道什么才是对她最好，所以大家投票，最后决定给她插鼻胃喉。」但事后才发现这治疗并未能为母亲添福或添寿，因为患者缺乏对晚期照顾意愿的表达机会，所以家属只可在缺乏指引下作出决定。

另一位受访者忆述他患有晚期肾衰竭的太太接受急救的经历：「在急症室时，我已不想（抢救），虽然救到，我觉得她很辛苦，张开嘴巴但完全没反应。 第二次就救不回了…… 做了心外压半个小时，医生跟我说她已经走了，然后不足一小时内她就被送到殓房。 前后（两次抢救）只相差15天，有什么分别？」这段经历他至今仍难以释怀。

以上分享揭示了晚期照顾中，家属面对信息不清、支持不足及缺乏准备的情况; 相反，亦有一些受访者感恩遇到一些社福机构，提供跨医疗专业的家居支持、及时的医疗设备租借服务，更为患者及家属提供心理辅导，以及得到转介至纾缓科跟进，还有朋辈自助小组的相互扶持，这些都令他们相对较少徨。

急须政策支持

要让病人在生命的最后阶段得到尊严与舒适，协助他们及早规划是不可或缺的前期工夫，「默认照顾计划」（ACP）是让病患者、家属与医疗团队共同讨论未来照顾安排的过程。 透过预早充分的沟通，ACP能够让照顾安排更贴近患者本人的意愿、减少晚期照顾的混乱与纷争、减轻家属的决策负担与遗憾，以及促进医疗团队与家属之间的信任。

然而，目前香港的ACP推行仍处于起步阶段，未有制度支持、专业培训与公众教育。 我们需要更多政策支持，以及医疗与社福机构的积极参与，让ACP成为照顾文化的一部分。

死亡是生命过程的一部分，没有人能幸免。 既然我们会为新生命的诞生作准备，是否也应在生命画上句号前作好安排？ 「默认照顾计划」是陪伴患者及家属走过这可一不可再的旅程，实践社会对生命的尊重。