你有想象过死前一刻是怎样吗？ 你或许在睡梦中度过，或许躺在病牀上动弹不得，又或许因吞咽困难而鲠死…… 我们无法控制死亡，却能决定死前如何过活。 假如我们未雨绸缪，趁早规划患上危疾或意外发生时的照护和医疗决定——订立「默认照顾计划（Advance Care Planning，ACP）」，将「唔可预计」的身体状况化为「吾可预计」的计划，或许出事时能减轻自己及身边亲友的压力。 而为应付未来社会需要，今年将有首个全方位跨界别培训团队的「华人社区预设照顾策划师」课程，训练医护社福界人士协助大众思考晚年的照顾及医疗决定，但课程其实学什么？

医疗指示不止末期病人可做

如果只看那张冷冰冰的预设医疗指示（Advance Medical Directive，AMD），你只知道病人想不想做气管插喉、心肺复苏术（CPR）、人工供给营养等，「但不知道他（病人）的决定背后在想什么」——有些人或觉得插喉痛苦，有些人只想维持生命至看到子女最后一面，香港中文大学那打素护理学院教授陈裕丽说。

陈裕丽最初在一间私营老人院工作，看到院内卧牀的长者全都插了胃喉，她当时没什么可做，假如从打工的角度来看可能是一份优差。 但陈工作一周后便想：「我老了会否像他们一样只能躺在牀上？ 他们真的想接受这样的治疗？ 每日插住喉、綑住手，每隔两小时有人帮你翻身换尿片，又未必有家人探望。」

后来陈裕丽进医院做老人科护士，她看到医生问病人家属要否帮病人「搓（做CPR）」，「你作为家人，什么都不认识，当然会说要搓」。 陈裕丽说事实上有些病人搓完回复心跳，身体却无反应。 但医生如果不作心肺复苏术（DNACPR），病人家属或投诉他为何不救病人。 陈反思医生问家人做决定是为了什么？ 家属又是根据什么做决定？ 「可能他们认为这是孝顺。」

这些医疗决定，何不由我们自己作主？ 默认医疗指示并非只有末期病人才能做，陈裕丽说所有成年人，只要有精神能力便可订立，表明其身体一旦陷入指定状态如罹患末期疾病或持续处于植物人状态等，届时拒绝或接受一些维生治疗。 陈说拒绝维持生命治疗并不等于安乐死。

ACP助思考人生观 探讨日后护理计划

1990年美国国会通过《病人自决法》（Patient Self-Determination Act），陈裕丽说美国是较早推行AMD的国家，但AMD在美国有不少法律争议。 俄克拉荷马州（Oklahoma）最高法院去年有宗裁决，病人L.A.C.患有渐进性柏金逊症和认知障碍症，她在2013年签立了预设指示，声明她不希望以人工营养和补水来延续生命。 2020年L.A.C失去行为能力，其姐姐和成年子女2021年入禀，要求法院为她任命监护人。 法院作最终裁决前，该监护人一直同意暂时用经皮内视镜胃造口术为L.A.C供给营养和水分。 法院后来裁定这行为与L.A.C的预设指示相违，L.A.C的姊姊遂提出上诉，称L.A.C在2013年早已撤销该预设指示。

最高法院则表示丧失行为能力的人有权撤销预设指示，但必须提供明确且令人信服的证据，并强调一旦个人在预设指示表达意愿，即使他丧失行为能力，也应尊重其意愿，毋须法院干预，而法院介入应是解释预设指示、支持子女及确认病人预设指示的「最后手段」。

「AMD是签份法律文件，但签文件前有很多东西要探究，例如病人自己的想法，做预设照顾计划就是那个探索过程。」陈裕丽申请了医务卫生局的医疗卫生研究基金，进行关于ACP的研究，今年在中大专业进修学院开立「华人社区预设照顾策划师」的24课时兼读课程，希望训练本地护士和社工等社区健康及护理人员帮助市民设立ACP。

决定签AMD可以是ACP其中一步，但陈裕丽说ACP首要是引导案主思考他们的价值观，譬如病情到晚期「究竟是长命百岁，还是有其他东西更重要？」ACP着重了解案主的背景，包括其人生观和宗教信仰等。 其次则是与案主解释持久授权书的内容，若案主担心日后失去精神行为能力，可预先委任受权人在其失去行为能力时处理财产，「关于钱财的安排，大家都记得遗嘱，但遗嘱属于后人（处理）的事，我反而觉得（生前）自身照顾的安排更重要」。 陈续说ACP的焦点在于照顾。 ACP涉及案主日后护理计划的讨论，包括想在哪里接受晚期照顾、想要怎样的临终环境和谁人作为照顾者等。

陈裕丽见过有机构热心协助案主签立AMD和持久授权书，但他们只针对文件上的服务，没有ACP，那些同事只专注于找律师和医生，但忘记案主本身不知道如何开口跟子女谈。 陈忆述她与一名女士的对话，那女士想签AMD却遭儿子反对，儿子不肯陪她签AMD，还骂她神经病，问她为何无故生出这想法。 陈续说，假如日后该名女士出事，其儿子不肯拿出文件正本，甚至把文件撕破，那AMD或如同废纸，「虽然损坏AMD犯法，但事后无人能作证」。 陈说无论是签AMD，还是设立ACP，案主与其家人的沟通很重要。 再者，要吃透繁复的医疗和法律名词，并理解背后影响和意义，实属不易，故陈说医护社工须作为中间人协调案主及其家属讨论ACP。

医护社工解释文件 做家庭调解

办理AMD设有收费，但签立AMD前如何协助案主及其家人就达成共识，并无量度指标，「究竟要谈多少次呢？」陈裕丽说她曾培训一些护士帮病人做ACP，并追踪其训练成效，「有些同事说他们想做但做不到，因为机构没ACP服务，而且现在所有工作都由KPI（关键绩效指标）主导，他不知道如何计算他跟个案聊天的时间」。

陈裕丽期望接受预设照顾策划师训练的医护社福界人士，学完后能在所处机构设立ACP服务，若能成为恒常服务则更好。 她说护士和社工从中学习如何向个案解释相关文件，以及做家庭辅导或调解，这样便能在社区层面推广ACP，不用再由医院或医生主导。

做ACP不能一蹴而就，陈裕丽说她们通常与案主及其亲属会面几次。 以认知障碍症患者为例，她们会先了解病人对其身体状况和需要的认知程度，再慢慢解释病情走势和治疗方法，「再问他们认为生命中最重要的是什麽，有没有特别害怕的事物」。

家人参与对话 或可减少伦常悲剧

陈说案主作何医疗决定不是重点，反而是那个有家人参与的对话过程，既为案主做人生回顾，也能知道他们未了的心愿。 她说预先了解亲人对于医疗照顾的取向，或能免却估估下的烦恼。 「有些家属想救父母，却不知道CPR是什么，以为做CPR一定能救回父母，或者以为救回后父母仍能活动自如。」然后发现结果不似预期「会有罪疚感」。

陈裕丽记得有次家访做ACP，案主的女儿骂她：「好多护士家访叫我爸爸多做运动，我从未见过有护士上门说这种话」，陈说那女儿想要爸爸健康，女儿生气的背后更多是出于无奈，「她不知怎麽办，很害怕」。 陈说订立ACP或许能减轻案主及其亲友对晚期生活的不安，焦虑感也会少一点。 她想起近年的照顾者自杀惨剧，其中一宗是五旬汉不忍患末期癌症的妻子受苦，获得妻子同意下在家烧炭自尽。 假如照顾者能及早规划，了解可获援助的途径，陈裕丽想这能否减少伦常悲剧？

记者问陈裕丽为何其预设照顾策划师课程名称强调“华人社区”，未来又会否拓展至少数族裔？ 她说香港做的AMD和ACP跟美国不一样，他们专注于治疗，我们则先做人生回顾。 她说华人社会并非忌讳讨论死亡，他们或许只是不知道自己可以做决定，譬如说问老人家要否插喉时，他们会说他们不懂。 也许是医者父母心的想法使然，病患会觉得「医生会做所有决定」。 陈裕丽说她们接下来也会探索如何在少数族裔社群训练预设照顾策划师的方向。

陈裕丽认为什么时候订立ACP或签立AMD视乎个人取态，「但要先让人知道有这件事，他自己才能决定，这就好比买保险」。