照顾慢性病患者是一段漫长而艰辛的旅程。许多慢性病患者受症状困扰,不良于行,要照顾者协助其日常起居。
而慢性病管理往往牵涉许多医疗程序,小至服药覆诊,大至在家中进行治疗,照顾者也要全面掌握。
单是照顾病患的责任已令照顾者喘不过气,加上他们自身也有不同须要,忙于平衡家庭与事业。
最近有报告指出,近一半55岁以下照顾者仍要上班工作,而35至54岁之间的照顾者更要同时兼顾其他家庭成员。如此庞大压力很容易造成各种健康毛病,逾三分之一照顾者认为自己身心状况变差。近年屡有照顾者不堪压力导致伦常惨剧,社会该如何防止这些不幸事件重演?
专家倡议更充分地善用社区资本以应对此社会问题。社区资本包括一些有助推动社会运作和发展的价值观、网络和制度。社区资本可以是显而易见的资源,例如社福机构提供之支援服务;也可以是无形的联系,例如邻里间互相信任。虽然不少研究指出获得较强支援的照顾者压力相对较低,但我们无从得知这些支援来自社区哪个层面。有见及此,我们团队获政府资助,在过去两年进行了一项研究,与照顾者、慢性病患者、专业人员和社区人士进行访谈,以加深了解照顾者身边的社区资本来源。
义务相助 友善社区
研究结果显示,持份者所描述的社区资本可分为五大范畴,包括:(一)照顾者与服务提供者、(二)照顾者与社区、(三)人际网络、(四)照顾者特质,及(五)照顾者与社会。
我们的研究旨在探索如何在这些范畴更有效地为照顾者提供社区支援。
患者和照顾者总会遇上许多难题,从膳食到医疗,均须要医护及社福界专业人士安排适切支援。慢性病患者经常要出入医院,每次从医院回家都要重新适应。因此,医社合作模式有助适时回应患者与照顾者的须要。例如,现时有社福机构提供资助或自费的出院支援服务套餐,供应一系列短期上门复康照护服务。另外,我们亦发现,虽然回应患者需求至关重要,然而受访者认为照顾者也同样须要帮助,惟相关支援却略嫌不足。因此,一些团体开始举办各式各样照顾者课程或茶座等活动,提供资讯与实务支援,同时藉此为他们打打气。
自建网络 互助互爱
所谓远水不能救近火,鼓励照顾者善用社区现有支援服务,例如联系区内社福机构的社工进行转介,并调派义工上门援助,让照顾者随时随地获得协助。招募和训练义工也是重要一环;通过有关慢性病管理和家居照顾的培训,能使义工更能配合照顾者。另外,也可参照近年渐受关注的照顾者友善社区概念,安排社区推广活动,让更多公共和商业机构了解照顾者须要。此概念强调及早识别照顾者并提供各种生活上的便利,例如购物优惠及各种优先安排等。
人际网络是社区资本不可或缺的一环。尽管有不少社区人士或团体能够伸出援手,不过亲人与邻居提供密切支援尤其重要,特别是暂托患者,以便照顾者处理其他事务。
此外,旁人有时难以明白照顾者的困境,但接触到同路人可以互相分享经验,互相鼓励。然而,这样的网络并非一朝一夕可形成,要照顾者主动出击,创建自己的互助网络。建议照顾者及早规划照顾安排,了解自己须要和极限,制定应变方案。我们也鼓励照顾者多向身边人倾诉疑虑,好让他们及早介入协助。
「佢都坚持落去,点解我要放弃?」不少照顾者表示,与患者的感情是驱使他们继续投入照顾角色之最大动力。正面互动对于照顾者和患者也非常重要,例如共享快乐时光、保持良好沟通、互相赞赏鼓励等。相反地,有些照顾者受传统观念影响,认为家丑不出外传,抗拒受助。要令有须要的照顾者主动求助,有赖社会工作的配合,除了要表扬照顾者外,也要让大众了解他们的角色与挑战。
关顾心灵 自强不息
受访者特别提到要整个社会投入配合两大方面。首先是弹性工作安排,包括混合工作模式、照顾者假期安排等,让照顾者可以在家庭与事业间取得平衡。若他们能够得到雇主认同与谅解,同时妥善安顿患者,便更能投入工作。另一方面是建立共融公共空间,例如加装斜台和升降机等无障碍设施,方便照顾者与患者一同走入社区。
不论人脉资源或复康服务,照顾者不难发现社区总有支援在左近。我们透过此研究项目,与持份者一起探索并创建了不少社区资本,却发现许多照顾者及市民对相关资讯与资源根本不甚了解。我们为此筹办了「总有支援在左近:照顾者社区百科」工作坊,将这些资讯按五大范畴整理好并向社区人士介绍,从而传达至有须要的照顾者。
工作坊内容将于Facebook平台分阶段分享,欢迎大家和身边的照顾者一同关注「照顾者社区百科」专页。
总括而言,照顾长期病患者不单是照顾者责任,在他们身边的你也可以略尽绵力,携手共创一个更共融关爱的社区。
本研究项目获香港特区政府公共政策研究资助计划拨款资助。