王先生的家人发现他近来性情有点改变及比较健忘,后来经检查后,医生诊断他有早期认知障碍症情况。自此,王先生就由掌管家中决策大权的一家之主,变得生活不由自主。昨天晚饭时,王先生突然说:「如果我以后病得很严重,走时要舒服。」家人听到后反应不一:
妻子大叫:「大吉利是!」死亡常被视为禁忌话题。不知道有没有数据检视讨论晚期照顾会否带来不幸;但不难从临床经验中发现,逃避话题只会让病患者觉得没人愿意聆听他们心声,引致孤单的情绪。
儿子说:「我们会帮你作主。」本地及海外研究都发现,家属普遍比认知障碍症人士更倾向认为,即使疾病晚期仍应采用治疗维持生命。这差异让我们反思,究竟生命应以质或量来评定?又应由谁来决定这评分标准?
女儿质疑地问:「脑退化的人说话可靠吗?」这想法似乎较为理性。众所周知,认知障碍症影响患者认知能力。然而,这并不代表患者会马上失去所有决策能力。根据国际指引,只要当事人能理解信息并表达想法,他们的声音应受尊重。
孙女好奇地问:「你为什么说这些?」此刻,全家人都瞪着她。没想到这看似无知的问题却让王先生尽诉心中情。家人才了解到他对日后照顾原来早有打算,这次坦诚的对话让大家感到释怀。
居安思危:认知障碍症是不可逆转的退化性疾病。「预设照顾计划」使患者趁未丧失所有认知能力前,尽早分享自己想法;这沟通过程可涵盖治疗、照顾、未圆的心愿等,减轻大家焦虑,让家人更能作出合其心意的安排。