认知障碍症是一种脑部的疾病,会影响患者的记忆、思想、情绪和行为。一个人年纪大了,
认知能力难免有些衰退,但若患上认知障碍症,退化的程度会严重得多。在香港,70岁及以上的长者,有9.3%会患有不同严重程度的认知障碍症。
照顾患有认知障碍症的家人是一个「24小时而充满挑战性」的工作。原因是病患者思想及记忆的不足,在日常起居饮食上需要照顾,而且短期记忆尤其变差,所以照顾者很多时都要陪伴患者左右,避免家居意外、迷路或者受骗等事情发生,照顾上因而特别「困身」。
易忘记成功经验
除此之外,病患者沟通能力减退,各种情绪和行为问题都会令照顾的历程充满困难。例如沟通方面,病患者有时难以表达自己的需要,加添照顾上的困难,而更令照顾者困扰的是行为及情绪问题。有照顾者形容自己的情况为「吃力不讨好」,原因是中期病患者很普遍受到妄想症、幻觉和烦躁行为的影响,有时他们会投诉受到照顾者迫害,例如照顾者不给他们食物或偷去他们的财物等。有时病患者甚至会向其他家人投诉,令照顾者觉得十分无奈、十分委屈。患者的行为问题,如不肯服药、不肯更衣洗澡,甚至暴躁行为,有时会令照顾者百上加斤,不知所措,心力交瘁。有研究显示,照顾患有认知障碍症的家人,生活质素及健康状况也会受到影响,所以文献上会形容他们为「隐形病人」。
检视生活放大镜
要克服这崎岖的照顾历程实不容易。照顾者往往会聚焦于自己不足之处,忽略自己在照顾上的成就。记得有一次参与认知障碍症照顾者的分享会,当时照顾者分成小组,讨论照顾时的情况和心得。我以护士身份轮流在小组参与分享。好奇的是,当我参与其中一个小组讨论时,照顾者会说出很多照顾上的问题,希望我可多给予意见,而我背向的另一组,他们相反地互相分享很多照顾心得。于是,我发觉原来照顾者在他们照顾历程中汲取了很多宝贵的经验,当中很多可能是自己在不同的照顾环境下揣摩出来的。这次的启发,让我体会到照顾者是很能干的,只是往往在艰辛的照顾旅途上,很容易着眼于自己的不足而忽略以往的「成功例子」。
所以要给照顾者的「强心针」,其实是一个「检视生活的放大镜」,使他们能留意到自己过往成功的照顾经验,并仔细地分析达至成功的「内在」及「外在」因素,从而改善自己的照顾能力及技巧。而这支「检视生活的放大镜」其实一直隐藏在照顾者的记忆中。要运用它一点也不困难,方法是要学懂在逆境之中问自己一条「例外问题」,这里给大家分享一个例子:有一个认知障碍症的病人经常抗拒洗澡,照顾者加以劝告时,他便会大发雷霆,破口大骂,照顾者因此觉得非常气馁。要克服这难题,我们便要好好运用记忆中的「放大镜」,问问自己:「过往有没有一次成功安排到患者去洗澡呢?」这便是刚才说到的「例外问题」了,答案便是过往的「成功例子」。找到答案的时侯,照顾者便要细心地逐步分析,希望能够找到那次成功克服照顾困难的原因。这些原因可以是「环境因素」,例如午间节目播放了粤剧,令病患者心情变得很好。而且还有「内在因素」,例如当天是星期一,照顾者于星期日刚巧和其他家人相聚,心情也有点放松。所以当病患者不愿意冲凉的时候,照顾者也能心平气和地加以劝告,并承诺冲凉之后会给他再播放粤曲,病患者便愿意冲凉了。
根据这个例子,我们寻找到成功的因素,包括:
1.照顾者面对病患者不合作的行为,必须保持心平气和及支持态度。
2.给予病患者利诱,作为合作的行为之后的奖励。
3.保持病患者心情愉快,可以在冲凉前安排病患者做一些他们喜欢做的事。
要令成功例子不断出现,照顾者必须下定决心,刻意地把成功的内在和外在因素,有系统地再一次制造出来。照顾者可以用「目标建立法」。做法是把成功的例子及因素用文字记载下来,然后订下自己的相关照顾目标。以刚才的例子来说,照顾目标可以是「我可以很有效地安排病患者冲凉」,然后就要列出行动计划。行动计划聚焦于有效地制造成功的因素。例如:安排病患者洗澡前,自己深呼吸5次,以保持放松的心情等。照顾者可以把订立的目标及行动计划摆放在当眼的地方,作为提醒,以帮助自己更有效地改变照顾的习惯,掌握成功照顾的窍门。
问自己「例外问题」
认知障碍症是一个慢性病,病患者的功能会逐渐减退,也意味着照顾者往往要面对新的照顾问题。如果照顾者可以把「记忆中的放大镜」调校到「自动启动模式」,每当遇到困难时,都主动地寻找过往的成功例子,把这种想法变成一种照顾的态度,便会感到自己更能掌控照顾的路途,增强自己的信心及成功感,「茫无头绪」的感觉也可随之而散。
最后,也要谨记,照顾患有认知障碍的家人是一份很伟大及有意义的贡献。艰辛的照顾路途上,你并不孤单,很多地区长者服务中心都是可以提供支援及意见的。要抱有正面的态度,及时寻求帮助,而且要时常抱有希望,在困难时问自己「例外问题」,便可以和患有认知障碍的家人踏出人生的彩虹路。