当一个人患病时,作为照顾者,当中包括医护人员,很多时都希望为患者设想,给予最好的照顾,但到底怎样的照顾才算是「最好的」呢?去年有一套以真人真事作蓝本的电影《让我心呼吸》(Breathe)正好反映出照顾者与病患者对「最好的」照顾之不同见解。
故事发生在六七十年代,年轻有为又家庭幸福的男主角突感染小儿麻痹症以致一夜之间变成全身瘫痪,要靠机器辅助呼吸。纵然性命得以保存,但主角却认为这像被囚禁了的日子生不如死,可是离开医院这念头于当时来说简直天方夜谭。太太及当值医生明白他的想法,设法偷偷运走他,当高级医生发现时断言他这样回去的话将活不过两星期。结果,家人及朋友们的照顾及协助证明了居家照顾的可行性,他们更因此得到灵感而设计出轮椅让主角可到处游历。
电影中另一幕震撼人心的是当主角后来参观德国一所知名的复康医院。这家医院光洁明亮,
当地的医生亦以其先进的医疗科技引以为傲,可是病患者全都只可躺在狭小的箱中。主角的出现马上令当地医生大为不悦,这正演绎了不同角度对理解「最好的」照顾可能出现的差异。
「预设照顾计划」的理念就是以病患者为中心,透过患者及照顾者的共同参与,坦诚沟通大家对晚期照顾的价值观及期望。若日后患者因病情恶化而失去意识后,照顾者亦会知道如何给予病患者所认为「最好的」照顾。
笔者的多项相关研究都印证及早开始计划的重要性,既提升了病患者及照顾者的共识,亦释除了疑虑,缓解双方心理压力。
如对以上内容有兴趣,欢迎参加5月12日于香港小童群益会(湾仔骆克道3号)一楼举行的公众讲座,内容包括预设照顾计划及末期病患者家居照护。报名热线:3598 2176,费用全免。